Ребенок-бабочка: девочке из Крыма нужны средства, чтобы облегчить неутихающую боль

Фото: gazetacrimea.ru
Вы пробовали поймать бабочку за крыло? На пальцах остаётся пыльца. Кожа четырнадцатилетней Насти так же ранима. Девочке каждый день нужны перевязки и препараты, которые притупляют неутихающую боль. Настя больна буллёзным эпидермолиозом


Настя больна буллёзным эпидермолиозом. Семья девочки живёт в Красноперекопске. Отец работает, мама постоянно находится с Настей. Семье не хватает средств на препараты для девочки, а они нужны постоянно.

Таких, как Настя, ещё называют «детьми-бабочками». Всего «ребят-бабочек» в Крыму трое. Такие люди обречены всю жизнь проводить в физических страданиях, потому что их кожа не прочнее крыла бабочки. Каждое неосторожное движение или прикосновение причиняет боль. Зачастую врачи не знают, как помочь этим детям, и «бабочки» часто не доживают до взрослого возраста. Только ежедневные перевязки и медикаменты (которых около 20 наименований!) позволяют притупить боль.

Несмотря на свой недуг, Настя очень жизнерадостна. Она любит слушать музыку, рисовать, играть со своим котом по кличке Матрос.

– Хобби у таких деток немного, потому что они ограничены в движениях. Сейчас Настя начинает задумываться, какая профессия могла бы ей подойти, – рассказывает председатель Крымской республиканской общественной организации родителей детей-инвалидов «Рост» Светлана Сахарова, которая занимается сбором средств для Насти. – Такие дети не получают средства из Фонда социального страхования, потому что по российским законам это заболевание пока не включено в перечень по обеспечению жизненно необходимыми средствами. По этой причине мы вынуждены собирать деньги, чтобы такие дети могли жить.

Каждому «ребёнку-бабочке» ежемесячно нужна большая сумма на медикаменты и перевязку. Большинство родителей не могут оплатить стоимость медикаментов самостоятельно. Насте на препараты, в которых она сейчас остро нуждается, необходимо 63 800 рублей.

Чтобы помочь Насте, вы можете перечислить средства любым удобным для вас способом.

На карту РНКБ на имя Сахаровой Светланы Александровны.

Номер карты: 2200 0201 0580 8176.

Назначение платежа: Добровольное пожертвование – «дети-бабочки», Настя.

Или через Yandex Money: 410011106273133.

Узнать все подробности можно по телефону: +7 (978) 718-28-66 (Светлана Сахарова).

Qiwi-кошелёк привязан к этому номеру телефона.

Мария Устинова
 
По теме
 
В окрестностях деревни Камышлы, под Севастополем, обезвредили немецкие бомбы - Crimea-news.com В деревне Камышлы при обследовании территории, на которой планируется проведение Военно-исторического фестиваля, посвященных началу обороны Севастополя 1941г., сотрудниками УМЧС по г. Севастополю,
15.11.2018 Crimea-news.com
Маргарита Грачева вот уже год учится жить заново Фото: Александр РОГОЗА - Комсомольская правда 26-летняя женщина дала эксклюзивное интервью Радио «Комсомольская Правда» [видео] Александр РОГОЗА Антон АРАСЛАНОВ Итак, подмосковный садист, которого в СМИ прозвали «Отелло», получил 14 лет.
16.11.2018 Комсомольская правда
Как и с чем украинцы пытаются проникнуть в Крым Что бы там ни говорили украинские власти и пропагандисты об опасностях, якобы подстерегающих украинцев в российском Крыму, граждане соседнего государства, как и прежде,
13.11.2018 Крымский ТелеграфЪ
"Подмосковный Отелло" Дмитрий Грачёв получил 14 лет колонии [видео] Александр РОГОЗА @rogozavr В Серпуховском суде сегодня объявили приговор «подмосковному Оттело».
15.11.2018 Комсомольская правда
Вдова рок-звезды потребовала привлечь к ответственности виновного в гибели ее мужа Роман ЛЯЛИН Со дня смерти Игоря Талькова прошло уже 27 лет, но убийца рокера до сих пор не наказан.
15.11.2018 Комсомольская правда
«Ласточкино гнездо» будут реконструировать - Первый Крымский Крымский филиал Главгосэкспертизы России провел проверку достоверности определения сметной стоимости реконструкции и реставрации дворца «Ласточкино гнездо».
15.11.2018 Первый Крымский
В Симферополе подошла к концу реконструкция одной из «визитных карточек» города, улицы Пушкина Реконструкция столичного центра уже стала притчей во языцех.
14.11.2018 Крымский ТелеграфЪ
В республиканской универсальной научной библиотеке им. И.Я. Франко состоялась презентация книги «Моя борьба за российский Крым», автором-составителем которой выступил известный крымский политик,
15.11.2018 Газета Крымская газета
Творческое объединение «Худфонд» было создано в 2017 году, а предпосылкой к его появлению стала общая площадка — территория Художественного фонда, где находятся мастерские живописцев, которые вошли в группу.
14.11.2018 Газета Крымская газета
Футбольная мозаика - Газета Черноморские известия 10 ноября в селе Скворцово Симферопольского района прошел очередной матч первенства ДЮФЛ «Колосок» по футболу среди юношей 2005 года рождения.
16.11.2018 Газета Черноморские известия
Прошёл шестой межрегиональный турнир Премьер-группы Национальной студенческой футбольной лиги Фото: Виолетта Корнийчук В Орле на стадионе «Центральный» прошли матчи между командами ЮФУ (Ростов-на-Дону), КФУ (Симферополь),
12.11.2018 Газета Крымская газета
"Уверен в ней, у нас все должно получится" - Аксенов о Наталье Маленко - Crimea-news.com СИМФЕРОПОЛЬ, 15 ноя – РИА Новости Крым. Глава Республики Крым Сергей Аксенов поздравил Наталью Маленко с согласованием на должность первого заместителя главы администрации – врио главы администрации города Симферополя.
15.11.2018 Crimea-news.com
Торжественным, волнующим событием стало празднование Дня сотрудника органов внутренних дел у нас в районе.
16.11.2018 Газета Черноморские известия
Уважаемые сотрудники и ветераны органов внутренних дел, примите поздравления с вашим профессиональным праздником — Днём участковых уполномоченных полиции!
16.11.2018 Газета Черноморские известия
Во время проведения выездного приема в Краснознаменском сельском поселении в адрес главы района поступило обращение жителей с. Симоненко, о некруглосуточной подаче воды в селе.
16.11.2018 Crimea-news.com