Русфонд

Мальчику три года. Несколько месяцев назад у него обнаружили сахарный диабет. Болезнь протекает тяжело. Родители делают Диме по пять уколов инсулина в день, регулярно проверяют уровень сахара в крови, мальчик неукоснительно соблюдает диету. Но показатели сахара резко меняются в течение суток - от высоких до критически низких. Врачи рекомендуют как можно скорее перевести мальчика на помповую инсулинотерапию.

Дима очень любит киндер-сюрпризы, но шоколадное яйцо сразу же отдаёт маме, потому что чётко знает, что конфеты ему нельзя, а себе с удовольствием берёт игрушку. Мальчик вообще адепт здорового питания.
- Дима, что ты больше всего любишь кушать?
- Гречку, супчик, яблочко и бурачок, - ни секунды не задумываясь, скороговоркой выдаёт ребёнок.
- Бурачок - это свёкла, - улыбаясь, уточняет Катя, мама Димы.
Прошлой зимой Дима заболел ОРВИ. Он даже не так тяжело болел, температура была не очень высокой.
- Мы спокойно на это реагировали: ну немного вялый, капризный, кушает плохо.
С кем не бывает? А когда он начал постоянно просить пить, сразу же заподозрили неладное, - вспоминает Катя. - Отвезли Диму в нашу ялтинскую больницу. Ему в приёмном покое измерили сахар и ужаснулись - 23 единицы (при норме
5 единиц). И сына сразу же положили в реанимацию.
Потом мальчика направили в Симферополь, в Республиканскую детскую больницу, где он провёл ещё две недели. После больницы пришлось привыкать к новой жизни с диетами и бесконечными уколами.
- Знаете, - делится сокровенным Катя, - мы с мужем хотели ещё одного ребёнка родить, чтобы у Димы была компания, но из-за его болезни эти планы отложили до лучших времён. Сейчас настроены на то, чтобы Диму адаптировать к жизни за пределами дома. Надеемся, что удастся устроить его на полдня в детский сад, сыну очень не хватает общения с другими детьми.
Дима улыбчивый и очень подвижный.
- Нам рекомендовали колоть инсулин в животик, а сын непоседливый, вертится, от уколов остаются огромные синяки, - рассказывает Катя.
Со мной мальчик разговаривает на бегу: «Это мой робот. Давай играть в мяч. А это кубики. Там мультик про обезьянок - мой любимый. Это буква «К» - кот и кит. Гол!!!».
Такая активность тоже влияет на состояние мальчика. По словам мамы, Дима может носиться кругами или играть в футбол, а через несколько минут - приступ слабости, мальчик становится бледным, просит пить. В эти моменты уровень глюкозы у него резко снижается. К счастью, до гипогликемической комы дело не доходило, но риск существует, по словам врачей, очень высокий. Эндокринолог рекомендует установить ребенку инсулиновую помпу. Это помогло бы избежать скачков сахара, отказаться от болезненных уколов и предотвратить развитие осложнений. Только за счёт бюджета помпы в республике не выдают, а родителям Димы покупку дорогостоящего прибора не осилить. Им нужна наша помощь.

На фото: Для спасения Димы Надворного не хватает 183 852 руб.  Фото из архива семьи НАДВОРНЫХ.

* * *

Стоимость помпы и расходных материалов к ней - 199 676 руб. Наши читатели собрали 15 824 руб. Не хватает 183 852 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Диму На­дворного, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо!
Экспертная группа Русфонда.

* * *

Главный детский эндокринолог Минздрава Рес­публики Крым Валентина ДИВИНСКАЯ (Симферополь): «У Димы тяжёлая форма сахарного диабета, болезнь протекает сложно, с резкими скачками уровня глюкозы, из-за чего у ребёнка случается упадок сил. Компенсировать заболевание и предотвратить развитие диабетических осложнений поможет помповая инсулинотерапия».

Анастасия БАЧИНСКАЯ.

1 год, спастический тетрапарез, необходимо лечение. 198 911 руб.
Внимание! Цена лечения - 199 620 руб.
Наши читатели собрали
709 руб. Не хватает 198 911 руб.
При рождении сын перенёс нехватку кислорода. Его положили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Через шесть дней Рома начал дышать сам, но последствия перенесённой гипоксии оказались очень тяжёлыми. До сих пор сын не держит голову, не переворачивается, почти не двигается, не интересуется игрушками. Мы много занимаемся его лечением, регулярно возим на обследование и реабилитацию в больницы Симферополя. Были на консультации в московской клинике.
У Ромы диагностировали поражение головного мозга, спастический тетрапарез и подобрали лекарства. Но особых улучшений нет. Я узнала про Институт медицинских технологий (ИМТ) в Москве, где помогают детям с такими же проблемами. Там готовы принять сына. Но у нас нет возможности оплатить лечение. Зарплаты мужа и Роминой пенсии по инвалидности едва хватает на жизнь. Помогите, пожалуйста!

Наталия ЗВЕРКОВСКАЯ.
Симферополь.

Невролог ИМТ Елена МАЛАХОВА (Москва): «Рома нуждается в госпитализации для проведения обследования, коррекции терапии и восстановительного лечения. Мы постараемся снизить патологический тонус мышц, развить мелкую моторику и двигательные навыки мальчика».

2 года, ювенильный ревматоидный артрит, необходимо лечение. 37 628 руб.
Внимание! Цена лечения - 39 602 руб.
Наши читатели собрали
2024 руб. Не хватает 37 628 руб.

Прошлой осенью у Дани поднялась температура, разболелась левая ножка, он стал хромать. Педиатр направил нас к ревматологу, который после обследования диагностировал артрит. Сына положили в больницу, ставили капельницы. Это помогло снять воспаление суставов, боль в ноге уменьшилась. При выписке нам рекомендовали регулярно наблюдаться у врача. Мы так и делаем. Сейчас состояние Дани ухудшилось: артрит дал осложнение - начался увеит (воспаление сосудистой оболочки глаз). Это заболевание грозит резким снижением зрения. Ревматолог и офтальмолог настаивают на срочной госпитализации. Даню нужно обследовать и подобрать лекарства, которые помогут снять воспаление. Но для нас лечение платное. Мы недавно переехали в Крым из Донецкой области. Я не работаю, занимаюсь двумя маленькими детьми, муж перебивается временными заработками. Нам не собрать нужную сумму. Помогите, пожалуйста.

Марина ФЛОРЕСКУЛ.
Симферополь.

Главный детский ревматолог Минздрава Республики Крым Сергей ИВАНОВСКИЙ (Симферополь): «У Даниила в раннем возрасте развилось тяжёлое хроническое поражение суставов. Сейчас болезнь распространилась на глаза, увеит может привести к слепоте. Мальчику необходима госпитализация для подбора терапии и проведения лечения».

О проблеме производства отечественных перевязочных материалов высшего мирового качества пришлось задуматься после ограничения закупок зарубежных медицинских изделий: в «импортозаместительном» перечне оказалось немало средств, не имеющих отечественных аналогов. Например, родители детей с буллезным эпидермолизом практически не используют российские бинты и повязки. Что мешает наладить производство высококачественных отечественных перевязочных средств? И что для этого делает государство, которое в данном случае представлено Министерством здравоохранения РФ?

Русфонд оказывает помощь детям с диагнозом «буллезный эпидермолиз» не первый год, а в марте 2015-го при нашей финансовой поддержке на базе петербургской Детской городской больницы №1 (ДГБ-1) был организован центр для оказания помощи детям с этим редким генетическим заболеванием. Существенная часть нашей помощи состоит в закупке бинтов, салфеток, повязок, пластырей, сеток - перевязки сопровождают детей-«бабочек» всю жизнь. Перевязки необходимо делать каждый день и не по одному разу, и далеко не все перевязочные средства годятся для этого.
В ситуации три заинтересованные стороны - медики, родители больных детей и производители перевязочных средств. В сущности речь идет только об одном: возможно ли заменить российскими изделиями дорогие зарубежные?
В ДГБ-1 отечественные перевязочные средства не используют: по словам врачей, они слишком жёсткие. А в Детской городской клинической больнице №9 имени Г. Н. Сперанского (Москва) при операциях по разделению пальцев (сращение пальцев - одно из осложнений буллезного эпидермолиза) используют российские разработки хитопран и воскопран (производство российской компании «Биотекфарм»). Но эти повязки составят максимум одну десятую от общего количества перевязок. А в остальных случаях лучше применять зарубежную продукцию. Производители, с которыми мы разговаривали, не обращались с какими-либо предложениями о замещении импортных средств к врачам или в фонды, помогающие детям-«бабочкам». Исполнительный директор компании «Биотекфарм» Александр Герштейн говорит, что в принципе компания к этому готова, но прежде всего необходимо протестировать производимые ею средства, ведь пока врачи, имеющие дело с буллезным эпидермолизом, об их продукции толком не знают.
Что же в итоге получается? Врачи и родители привыкли пользоваться импортными средствами и - во многом справедливо - с подозрением относятся к российским разработкам.
А производители недостаточно знакомы со спецификой ухода за детьми с редким заболеванием.
Мы назвали три заинтересованные стороны. Однако есть ещё одна - государство, маленькие граждане которого страдают, а их родители с помощью благотворительных фондов добывают неподъёмно дорогие перевязочные средства.
А ведь наладить выпуск оте­чественных бинтов и салфеток высокого качества - задача вполне посильная для наших производителей. Русфонд будет следить за её решением.

На фото: Артём Костюковский.

Артём КОСТЮКОВСКИЙ, специальный корреспондент Русфонда.

Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд», ИНН 7743089883, КПП 774301001, р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»,
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребёнка. НДС не облагается.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru;
e-mail: rusfond.crimea@mail.ru; rusfond@ rusfond.ru.
Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35-63; в Крыму 8-978-028-29-33, руководитель бюро Русфонда Алина Литвиненко.